Tėvų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, patirtis

Kiekviena šeima ir jos patirtis yra unikali, o ypatingai, jei toje šeimoje yra vaikas ar vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą (toliau – ASS). ASS – daugelį specialistų, mokslininkų, tyrėjų dominanti sritis, nes minėtas sutrikimas itin įvairiapusiškas, savitas. Tačiau vis dar stebimas kokybinių tyrimų, orientuotų į Lietuvos tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, patirtis, trūkumas. Nors ypatingo vaiko tėvai susiduria su nuolatinėmis problemomis, gyvenimo iššūkiais, sunkumais, tačiau dažniausiai išskirtinis dėmesys skiriamas vaikui, o ne tėvam, jų išgyvenimams. Todėl šio magistro darbo tikslas – atskleisti abiejų tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimu, patirtį. Šiam tyrimui pasirinktas kokybinis tyrimo metodas – teminė analizė (Braun & Clarke, 2006) ir duomenų rinkimui naudotas pusiau struktūruotas interviu. Tyrime dalyvavo 4 šeimos – mama ir tėtis (8 tyrimo dalyviai), kurių amžius svyravo nuo 32 m. iki 44 m. Išanalizavus duomenis, išskirtos tokios pagrindinės penkios temos: tėvų išgyvenimai iki diagnozės ir ją sužinojus; jausmų kaita vaiko kitoniškumo priėmimo stadijose; šeimos santykiai vaiko negalės fone; bandymai laviruoti tarp ribotumų ir laisvės; iššūkiai socialinėje aplinkoje ir resursų paieška. Darbe aptariamos abiejų tėvų patirtys, kurios atskleidžia psichologinius, emocinius sunkumus priimant vaiko negalės faktą, apribotus socialinius ryšius ir visuomeninį gyvenimą, juos lydinčius iššūkius, šeimų stigmatizavimą bei gebėjimą papildyti savo vidinius resursus. Tyrimas svarbus, nes tyrimo dalyvių pasakojimai iškėlė mažai nagrinėtas temas, kurios pritaikomos Lietuvos kontekste. Šie rezultatai gali būti naudingi psichologams, socialiniams darbuotojams ar kitiems specialistams, kurie dirba su šeimomis auginančiomis vaiką/vaikus su autizmo spektro sutrikimu. Šis tyrimas skatina atsižvelgti ne tik į pagalbos poreikį ypatingiems vaikams, bet ir jų tėvams.

Each family has the unique experience. Especially if there is a child or children with autism spectrum disorder (further ASD). ASD is an area of interest of many specialists: scientists, researchers, psychologists and psychiatrists and etc. It is multi-disciplined disorder and covers several research objects and that makes it attractive for scientists who work on common goal – study and analyze this phenomenon. However, there is still a lack of qualitative analysis focused on the experience of Lithuanian parents raising children with ASD. The fact is that parents and siblings face constant problems, challenges in life and difficulties in everyday routine because of raising children with ASD. However, all legislation and governmental policies are directed to define ASD, ASD child, the educational programs for children with ASD. All attention flow mainly is covering ASD child issues and not parents raising ASD children. Therefore, the main purpose of this master thesis is to reveal and disclose parents raising children with ASD experiences. This study used qualitative method of research, namely thematic analysis (Braun & Clarke, 2006) and semi – structured interview was utilized to collect data. The research object are 4 families – 4 mothers and 4 fathers (8 research members). The age of the participants ranged from 32 to 44 years old. Detailed research analysis distinguishes five main research fields according to the goal: parents’ experiences before and after the diagnosis; change of feelings and emotions in the stages of acceptance children otherness; family relationships in the background of children disability; attempts to maneuver between limitations and freedom; challenges in the social environment and the search of resources. This research analyzes the experiences of both parents in the family and reveals psychological and emotional difficulties in accepting the fact of child’s disability. Furthermore, the research describes limited social interacting with other social units and the challenges related to communication in the community. Third important fact the research describes is that families in Lithuania are facing family stigmatization problem. Moreover, all these analyzed processes lead to the fourth major hypothesis – parents face issues while trying to reload internal resources. The research is important because the stories of the research participants have emerged topics who have been poorly studied in Lithuania. The results of the study can be helpful for psychologists, social workers and other people helping professions working with families who raise children with ASD. The study encourages to look not only at the intervention possibilities for children, but also for the parents.