Socialinis darbas su šeima globojančia suaugusį žmogų su kompleksine negalia: vidinės darnos diskursas

Šiandien suaugę žmonės su negalia sudaro 9 % bendrosios populiacijos. Apie 32686 asmenų su negalia yra reikalaujantys nuolatinės globos. Autoriai pažymi, kad siekiant gerinti asmenų su negalia integraciją visuomenėje yra būtina imtis strateginių tikslų, gerinant socialinių paslaugų prieinamumą teikiant bendruomenines paslaugas visuomenėje. Remiantis „Neįgaliųjų reikalų departamento prie socialinės apsaugos ir darbo ministerijos 2020 metų veiklos ataskaita“ (2021), įgyvendinant įvairius projektus, įvairaus pobūdžio paslaugas iš viso gavo 20315 suaugę asmenys su negalia ir tik 1969 šeimos nariai. Pagalbos poreikis šeimoms išlieka aktualus, tai patvirtina B. Kreivinienės ir J. Perttula (2011) ir kitų mokslininkų atlikti tyrimai, kurie atskleidė, kad tėvų nuomonė apie valstybės paramą šeimoms, auginančioms asmenis su negalia, yra neigiama, nes tokioms šeimoms, susidūrusioms su sunkumais, valstybės teikiama pagalba yra nepakankama. Analizuojant šeimos vidinę darną, mokslininkai teigia, kad pokyčius darančius įtaką šeimos vidinei darnai lemia vaiko su negalia gimimas, jo priežiūra, socialinė atskirtis, patiriamas stresas. Autoriai J. Ruškaus (2002), A. Petrauskienė, V. Kudarauskienė (2019) akcentuoja, pagalbos šeimai poreikį, kuriuo siekiama gerinti tėvų psichoemocinę sveikatą. Teikiant pagalbą šeimai, išryškėja socialinio darbuotojo vaidmuo. Mokslininkų atlikti tyrimo rezultatai atskleidė, kad parama šeimai iš specialistų yra svarbesnė nei iš draugų ar artimųjų. Tyrimo objektas. Socialinis darbas su šeima globojančia suaugusį žmogų su kompleksine negalia: vidinės darnos diskursas. Tyrimo tikslas – išsiaiškinti šeimos globojančios suaugusį žmogų su kompleksine negalia vidinės darnos diskursą. Tyrimo uždaviniai: 1. Aptarti institucinės pagalbos galimybes asmenims su negalia šiandienos perspektyvoje. 2. Analizuoti socialinio darbo galimybes su šeima, globojančia suaugusį žmogų su kompleksine negalia vidinės darnos aspektu. 3. Ištirti šeimų globojančių suaugusį žmogų su kompleksine negalia vidinės darnos diskursą. Tyrimo metodai: mokslinės literatūros analizė, kokybinis tyrimas su pusiau struktūruoto interviu metodu, kokybinė turinio (content) analizė. Tyrimo rezultatai. Kokybinio tyrimo rezultatai išanalizavus interviu duomenis atskleidė, kad šeimos vidinei darnai daro įtaką vaiko su negalia gimimas, gydytojų išankstinė diagnozė, gyvenamosios vietos pakeitimas siekiant vaiko su negalia socializacijos, tėvų skyrybos, medicinos darbuotojų nekompetentingas elgesys. Tėvai globojant vaiką su negalia patyrė socialinę atskirtį, jiems trūko socialinio palaikymo iš artimųjų, patyrė finansinių sunkumų. Tyrimo metu paaiškėjo, kad tėvams nebuvo pasiūlytos jokios socialinės paslaugos, nes socialinio darbuotojo tuo laikotarpiu, gimus vaikui su negalia nebuvo. Šeimos vidinei darnai įtakos tūrėjo ribotos finansinės galimybės, neigiamas visuomenės požiūris, specializuotų ugdymosi įstaigų trūkumas. Pagrindinė pagalba šeimai buvo skiriama teikiant medicininę pagalbą, konsultuojantis su neurologu. Pagrindiniai pagalbos šaltiniai, pačių globėjų pastangos ir siekis padėti vaikui su negalia. Pasiaukojimas, pagrindinio vaidmens už vaiko globą prisiėmimas, jausmų užgniaužimas, savo poreikių atsisakymas, nesutarimai šeimoje, remiantis įvairiais autoriais bei moksliniais tyrimais yra pagrindinės priežastys lemiančios globėjų patiriamo streso įtaką vidinei darnai. Tyrimo rezultatuose įžvelgiama, kad socialinio darbuotojo, kaip specialisto pagalba pradėta teikti įsteigus dienos centrą. Dienos centro paslaugomis šeimos nariai, atsižvelgiant į vaiko amžių pradėjo naudotis apie jas sužinojus iš medicinos darbuotojų, iš ugdymo įstaigose dirbančių pedagogų. Šiandien suaugę asmenys su negalia stiprina savo socialinius, darbinius įgūdžius su socialinio darbuotojo pagalba. Respondentai socialinį darbuotoją įvardija kaip pagalbos šeimai galimybę. Tačiau daugiau nei pusė respondentų, šiandien vis dar jaučia įsipareigojimo, kaltės, baimės, nerimo, jausmus. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad šiandien šeimos stokoja socialinio palaikymo, pagalbos galimybės šeima išliek ribotos, tai patvirtina tyrimo metu gauti rezultatai. Vienas iš aštuonių respondentų sulaukė socialinio darbuotojo skambučio iš medicinos įstaigos, kuriuo buvo norima sužinoti ar asmeniui yra reikalinga, kokia nors pagalba. Tyrimo dalyviai kaip pagalbos šeimai galimybę išskyrė laikino atokvėpio paslaugą, kuri daugiau nei pusei respondentų šiai dienai yra aktuali. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad šeimos, gimus vaikui su negalia susidurdavo su panašiomis problemomis, susijusiomis su vaiko su negalia priežiūra vaikystėje. Problemos buvo sietinos su paslaugų prieinamumu, medicinine pagalba. Šiandieninė situacija respondentų nuomone yra pasikeitusi, tačiau streso pasekmės respondentų išgyvenimuose vis dar yra jaučiamos. Šiandien valstybei teikiant socialines paslaugas tėvai naudojasi socialinės dienos ir trumpalaikėmis socialinės globos iki 5 parų per savaitę paslaugomis. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad šiandien tėvai turi galimybę dirbti, iš dalies tenkinti savo poreikius. Respondentų pasakojimai atskleidė, kad tėvai patiria stresą, neviltį, baimę dėl tolimesnės globojamo asmens sveikatos, nerimą ir egzistenciją išgyvenantys globėjai jaudinasi dėl asmens su negalia ateities. Suaugusio asmens su kompleksine negalia priežiūra reikalauja kasdienio rūpinimosi, kuris tėvams yra tapęs dienos rėžimu. Pagrindiniai šeimos poreikiai siejami su poilsiu, socializacija visuomenėje, tačiau globojamo asmens poreikiai kai kuriuose respondentų pasakojimuose yra prioritetiniai. Kalbant apie šeimos poreikius, svajones visada grįžtama prie suaugusio asmens su negalia priežiūros. Tėvų pasakojimuose pastebimas kaltės, susirūpinimo, nerimo jausmas. Trys respondentai iš aštuonių įvardijo, kad patirtas stresas paveikė jų psichoemocinę sveikatą. Tėvų pasakojimuose atsispindi pagrindinė šiuo metu išgyvenama egzistencinė krizė, kuri pasireiškia baime dėl globojamo asmens su kompleksine negalia ateities.

Today, adults with disabilities make up 9% of the total population. About 32 686 people with disabilities need constant care. The authors note that in order to improve the integration of people with disabilities in society, it is necessary to take strategic goals by improving the accessibility of social services through the provision of community services in society. According to "the Activity Report of the Departament for the Affairs of the Disabled under the Ministry of Social Security and Labour for 2020" (2021), a total of 20 315 adults with disabilities and only 1 969 family members received various services during various projects. The need for help for families remains relevant, as confirmed by research conducted by B. Kreivinienė and J. Perttula (2011) and other researchers, which revealed that parents' opinion about state support for families raising people with disabilities is negative, because for such families with difficulties, state aid is insufficient. Analyzing the internal coherence of the family, the researchers state that the changes affecting the internal coherence of the family are determined by the birth of a child with a disability, his care, social exclusion, stress. Authors J. Ruškaus (2002), A. Petrauskienė, V. Kudarauskienė (2019) emphasize the need for family support aimed at improving the psycho-emotional health of parents. The role of the social worker is highlighted in the provision of family support. The results of the research conducted by the researchers revealed that support for the family from specialists is more important than from friends or relatives. Object of the research. Social work with a family caring for an adult with a complex disability: a discourse of inner harmony. The aim of the research - to find out the discourse of inner harmony of families looking after an adult with a complex disability. Research objectives: 1. To discuss the possibilities of institutional assistance for people with disabilities in today's perspective. 2. Analyze social work with a family caring for an adult with a complex disability through a discourse of inner harmony; 3. To find out the discourse of inner harmony of families looking after an adult with a complex disability. Research methods: analysis of scientific literature, qualitative research with semi-structured interview method, qualitative content analysis. Research results. The results of the qualitative research after analyzing the interview data revealed that the internal harmony of the family was influenced by the birth of a child with a disability, preliminary diagnosis, change of residence in order to socialize a child with a disability, parental divorce, incompetent behavior of medical staff. Parents caring for a child with a disability experienced social exclusion, lacked social support from relatives, and experienced financial difficulties. The study revealed that no social services were offered to parents because there was no social worker at the time the child with a disability was born. The internal harmony of the family was influenced by limited financial opportunities, negative public attitude, and lack of specialized educational institutions. The main support for the family was provided by providing medical assistance in consultation with a neurologist. The main sources of help are the efforts of the caregivers themselves and the desire to help the child with a disability. Sacrifice, taking on the main role in the care of a child, suppressing feelings, giving up ones needs, disagreements in the family, based on various authors and research, are the main reasons for the impact of stress experienced by carers on inner harmony. The results of the research show that the assistance of a social worker as a specialist was started after the establishment of a day centre. Depending on the child's age, family members started using the services of day centres after learning about them from medical staff and educators working in educational institutions. Today, adults with disabilities strengthen their social and work skills with the help of a social worker. Respondents identify a social worker as an opportunity to help the family. However, more than half of respondents today still feel feelings of commitment, guilt, fear, anxiety. The results of the study revealed that nowadays families lack social support, the possibilities of help for the family remain limited, which is confirmed by the results obtained during the study. One in eight respondents received a call from a social worker from a medical institution to find out if a person needed any help. The participants of the study singled out the temporary respite service as a possibility, which is relevant for more than half of the respondents today. The results of the study revealed that families born with a child with a disability faced similar problems with caring for a child with a disability in childhood. The problems were related to the availability of services, medical care. The current situation in the opinion of the respondents has changed, but the consequences of stress in the respondents' experiences are still being felt. Today, when providing social services to the state, parents use social day and short-term social care services up to 5 days a week. The results of the study revealed that today parents have the opportunity to work, to partially meet their needs. Respondents’ stories revealed that parents experience stress, despair, fear for the continued health of the person being cared for and anxiety. Caregivers are worried about the future of the person with a disability. Caring for an adult with a complex disability requires daily care, which has become a daily routine for parents. The basic needs of the family are associated with rest, socialization in society, but the needs of the care recipient are a priority in some of the respondents' stories. When it comes to family needs, dreams always go back to caring for an adult with a disability. Feelings of guilt, worry, anxiety are noticeable in the parents’ stories. Three of the eight respondents named that the stress they experienced affected their psycho-emotional health. The parents’ narratives reflect the main existential crisis currently being experienced, which manifests itself in fears about the future of the care recipient with a complex disability.