Moterų, auginančių vaiką onkologinės ligos remisijoje, patyrimas

Abstract

Vaikų onkologinė liga, dėl medicinos pažangos, tampa vis lengviau pagydoma, tuo pačiu ilgėja onkologinių pacientų gyvenimo trukmė remisijoje. Nors moterų patyrimai susidūrus su vaiko onkologine liga išsamiai tyrinėti, tačiau pasigendama tyrimų, skirtų atskleisti moterų patyrimus vaiko onkologinės ligos remisijoje. Šio kokybinio tyrimo tikslas – atskleisti ir geriau suprasti moterų, auginančių vaiką onkologinės ligos remisijoje, patyrimą grįžus su vaiku namo po vaiko gydymo ir slaugymo periodo. Tyrime dalyvavo 7 Lietuvos moterys, turinčios vaiko onkologinės ligos slaugymo ir grįžimo iš ligoninės, patirtis. Tyrimo duomenys buvo renkami naudojant pusiau struktūruoto interviu metodą ir analizuojami indukcinės teminės analizės būdu. Atlikus tyrimo duomenų indukcinę teminę analizę išgrynintos 3 pagrindinės temos: „atsigavimas po vaiko slaugos 24 val. per parą“; „santykių išbandymai“; „naujas tapatumas po ilgalaikės traumuojančios patirties“. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad tik grįžusios namo moterys patiria apatiją, neįprastus kūno pojūčius, pykčio priepuolius, kuriuos įveikti labiausiai padeda buvimas vienumoje. Santykiai su artimaisiais keičiasi dvejopai – santykiai šąla, nutrūksta, arba tampa šiltesni, nuoširdesni tiek vaiko ligos metu, tiek ir ligos remisijoje. Santykyje su sirgusiu vaiku moterys patiria gėdos ir įtampos išgyvenimus dėl vaiko įgūdžių/gebėjimų atsilikimo. Be to, patiriama įtampa dėl paauglio priešinimosi sveikatos patikrinimams. Naujas moterų tapatumas, susiformavęs po vaiko onkologinės ligos slaugymo, siejasi su pakitusiomis vertybėmis – ramybė, sveikata, šeima tampa svarbesni, o pinigai, statusas – priešingai, tampa mažiau svarbūs. Šie vertybiniai pokyčiai keičia ir moterų požiūrį į darbą. Naujas tapatumas sietinas ir su panašaus likimo šeimų bendruomenėmis, kurios yra didžiulė pagalba moterims vaiko ligos gydymo ir remisijos etapuose. Moterų tapatumą papildė ir kovojimas bei kontrolė vaiko sveikatos srityje, kam galimai poveikį turėjo nepasitikėjimas gydytojais ir vaiko onkologinės ligos remisijoje besitęsianti recidyvo baimė. Minėti tapatumo pokyčiai yra unikalūs, neaptinkami panašiuose kitų šalių autorių atliktuose tyrimuose. Galimai šie moterų, auginančių vaiką onkologinės ligos remisijoje, patyrimo elementai susiję su lietuviškos sociokultūrinės aplinkos veiksniais. Thanks to medical progress, children’s oncological diseases are becoming easier to treat. Simultaneously, the life expectancy of oncological patients in remission is increasing. Although studies have extensively explored women’s experiences in the face of a child’s oncological disease, there remains a gap in research focused on revealing the deeper experiences of women during the remission phase after a child’s oncological treatment. The objective of this qualitative study is to uncover and better understand women’s experience during her child’s oncological disease remission. The study involved seven Lithuanian women who had firsthand experience nursing a child with oncological disease and subsequently returning from the hospital. Research data were collected using the semi-structured interview method and analyzed by inductive thematic analysis. After conducting the inductive thematic analysis of the research data, 3 main themes emerged from the women’s experience: (1) recovery after child’s care for 24 hours per day; (2) relationship trials; (3) a new identity after a long-term traumatic experience. The results of the study revealed that after returning home, the women experience apathy, unusual body sensations, and anger issues, which solitude helps the most to overcome. Relationships with loved ones changes in two ways - either the relationship grow cold or even ends, or it becomes warmer, more sincere. In a relationship with a recovered child, women experience shame and tension due to the child's lagging skills/abilities. Furthermore, there is tension over the teenager's resistance to health checks. The new identity of women is associated with changed values - calmness, health, and family become more important, while money, status, on the contrary, become less important. These value changes also change women's attitude to work. The new identity is also associated with communities of families of a similar fate, which are a great help to women during child’s disease treatment and remission stages. Women's identity is also shaped by fighting and control in the field of child’s health treatment, which is possibly influenced by distrust of doctors and the ongoing fear of disease recurrence. The mentioned identity changes are unique, not found in similar studies from other countries. It is possible that these elements of the experience of women raising a child in remission of an oncological disease are related to the factors of the Lithuanian socio-cultural environment.